Περίληψη Γνώμης
Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής εξέδωσε Γνώμη για το αναδυόμενο ζήτημα των "γενετικών εξετάσεων που διατίθενται απ' ευθείας στο κοινό". Ο όρος αυτός αναφέρεται σε όποια γενετική δοκιμασία ανιχνεύει αλλαγές στην αλληλουχία του DNA και διατίθεται στους καταναλωτές με τη μορφή υλικών δειγματοληψίας. Βασίζεται στη βούληση του καταναλωτή να ελεγχθεί για γενετικές ασθένειες ή προδιαθέσεις χωρίς να το έχει συστήσει ιατρός ή γενετιστής. Η ανάπτυξη της νέας αυτής "αγοράς" υπηρεσιών γενετικής είναι ταχεία στην Ευρώπη και στη χώρα μας.
Η Επιτροπή τονίζει ότι είναι σημαντικό να διατηρηθεί η ισορροπία μεταξύ της ελεύθερης πρόσβασης του καθενός σε πληροφορίες για την υγεία του και στην προστασία ευάλωτων ανθρώπων.
Στο πλαίσιο αυτό, οι γενετικές δοκιμασίες που υπολογίζουν την προδιάθεση που έχει ένα άτομο να αναπτύξει μία νόσο, πρέπει να διενεργούνται ύστερα από κατάλληλη συμβουλή υπεύθυνου ιατρού, γενετιστή ή βιολόγου γενετιστή, ο οποίος θα εκτιμά τη σκοπιμότητα των εξετάσεων αυτών και θα προβαίνει στην ερμηνεία των αποτελεσμάτων. Κατ' εξαίρεση, γενετικές εξετάσεις που αποσκοπούν απλώς στη βελτίωση διατροφικών συνηθειών ή άλλων στοιχείων του τρόπου ζωής ή τον προσδιορισμό της γενεαλογίας ενός ατόμου, θα μπορούσαν να μην εξαρτώνται από τη μεσολάβηση ειδικού. Οι προγεννητικές εξετάσεις δεν μπορούν να διενεργούνται για σκοπούς ευγονικής, ενώ οι γενετικές εξετάσεις που οδηγούν στην αποκάλυψη της ταυτότητας προσώπου προϋποθέτουν οπωσδήποτε τη συναίνεση των ενδιαφερομένων μερών. Η διενέργεια γενετικών εξετάσεων σε ασυμπτωματικά παιδιά, για τα οποία δεν υπάρχει επείγουσα ιατρική ανάγκη, δεν δικαιολογείται, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για ασθένειες που εκδηλώνονται κατά την ενήλικη ζωή.
Τέλος, η Επιτροπή κρίνει ότι η ανάπτυξη της εν λόγω εμπορικής δραστηριότητας επιβάλλει την υιοθέτηση ειδικής νομοθεσίας στην οποία να περιλαμβάνονται: α) η αναγνώριση της ειδικότητας ή εξειδίκευσης "Ιατρικής Γενετικής", β) η καθιέρωση προηγούμενης κρατικής άδειας για τη λειτουργία κέντρων γενετικής, με βάση έγκυρα κριτήρια πιστοποίησης ποιότητας, γ) η απαίτηση συγκεκριμένων εγγυήσεων σχετικά με την ορθή ενημέρωση των καταναλωτών, δ) η δυνατότητα χρήσης του βιολογικού υλικού ή των γενετικών δεδομένων για ερευνητικούς σκοπούς, υπό την προϋπόθεση της συναίνεσης του υποκειμένου τους ή της ανωνυμίας τους.
bioethics.gr
Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής εξέδωσε Γνώμη για το αναδυόμενο ζήτημα των "γενετικών εξετάσεων που διατίθενται απ' ευθείας στο κοινό". Ο όρος αυτός αναφέρεται σε όποια γενετική δοκιμασία ανιχνεύει αλλαγές στην αλληλουχία του DNA και διατίθεται στους καταναλωτές με τη μορφή υλικών δειγματοληψίας. Βασίζεται στη βούληση του καταναλωτή να ελεγχθεί για γενετικές ασθένειες ή προδιαθέσεις χωρίς να το έχει συστήσει ιατρός ή γενετιστής. Η ανάπτυξη της νέας αυτής "αγοράς" υπηρεσιών γενετικής είναι ταχεία στην Ευρώπη και στη χώρα μας.
Η Επιτροπή τονίζει ότι είναι σημαντικό να διατηρηθεί η ισορροπία μεταξύ της ελεύθερης πρόσβασης του καθενός σε πληροφορίες για την υγεία του και στην προστασία ευάλωτων ανθρώπων.
Στο πλαίσιο αυτό, οι γενετικές δοκιμασίες που υπολογίζουν την προδιάθεση που έχει ένα άτομο να αναπτύξει μία νόσο, πρέπει να διενεργούνται ύστερα από κατάλληλη συμβουλή υπεύθυνου ιατρού, γενετιστή ή βιολόγου γενετιστή, ο οποίος θα εκτιμά τη σκοπιμότητα των εξετάσεων αυτών και θα προβαίνει στην ερμηνεία των αποτελεσμάτων. Κατ' εξαίρεση, γενετικές εξετάσεις που αποσκοπούν απλώς στη βελτίωση διατροφικών συνηθειών ή άλλων στοιχείων του τρόπου ζωής ή τον προσδιορισμό της γενεαλογίας ενός ατόμου, θα μπορούσαν να μην εξαρτώνται από τη μεσολάβηση ειδικού. Οι προγεννητικές εξετάσεις δεν μπορούν να διενεργούνται για σκοπούς ευγονικής, ενώ οι γενετικές εξετάσεις που οδηγούν στην αποκάλυψη της ταυτότητας προσώπου προϋποθέτουν οπωσδήποτε τη συναίνεση των ενδιαφερομένων μερών. Η διενέργεια γενετικών εξετάσεων σε ασυμπτωματικά παιδιά, για τα οποία δεν υπάρχει επείγουσα ιατρική ανάγκη, δεν δικαιολογείται, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για ασθένειες που εκδηλώνονται κατά την ενήλικη ζωή.
Τέλος, η Επιτροπή κρίνει ότι η ανάπτυξη της εν λόγω εμπορικής δραστηριότητας επιβάλλει την υιοθέτηση ειδικής νομοθεσίας στην οποία να περιλαμβάνονται: α) η αναγνώριση της ειδικότητας ή εξειδίκευσης "Ιατρικής Γενετικής", β) η καθιέρωση προηγούμενης κρατικής άδειας για τη λειτουργία κέντρων γενετικής, με βάση έγκυρα κριτήρια πιστοποίησης ποιότητας, γ) η απαίτηση συγκεκριμένων εγγυήσεων σχετικά με την ορθή ενημέρωση των καταναλωτών, δ) η δυνατότητα χρήσης του βιολογικού υλικού ή των γενετικών δεδομένων για ερευνητικούς σκοπούς, υπό την προϋπόθεση της συναίνεσης του υποκειμένου τους ή της ανωνυμίας τους.
bioethics.gr